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Dove posso ottenere maggiori informazioni?

Gruppi di supporto

Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (ONLUS)

L’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (AIMPS) è un’associazione ONLUS nata nel 1991 per iniziativa di alcuni genitori di piccoli pazienti MPS con l’obiettivo di soddisfare le esigenze di informazione delle famiglie ed agevolare lo scambio di esperienze sulla malattia. La priorità, infatti, è sostenere le Famiglie con un paziente Hunter sia dal punto di vista della conoscenza (congressi annuali, diritti legislativi, supporto psicologico, incontri tra le Famiglie, ecc.), sia dal punto di vista scientifico (borse di studio per la ricerca, informazioni ricevute in tempo reale da un network mondiale di associazioni gemelle), sia dal punto di vista clinico (con centri clinici di riferimento riconosciuti dall’Associazione, a garanzia del paziente; nonché ricerca costante di priorità negli accessi clinici di “follow-up” semestrali).
Visita il sito AIMPS

The International MPS Network

L’International MPS Network è l’ente ufficiale delle associazioni di pazienti che rappresenta l’MPS e le società sull’MPS a livello europeo e mondiale. L’IMPSN fornisce supporto e aiuto ai pazienti affetti da sindrome di Hunter a livello mondiale.
Visita il sito IMPSN.org

EURORDIS

EURORDIS è un ente non governativo rivolto al paziente che include organizzazioni di pazienti che rappresentano più di 510 gruppi di pazienti affetti da malattie rare in 48 Paesi.
Visita EURORDIS.org

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MPS Day 2017

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